Project van de maand

Leven met niet-aangeboren hersenletsel

Omstanders, ook naasten, beseffen lang niet altijd waar iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de praktijk mee moet leven. Vanzelfsprekende en alledaagse plekken – de supermarkt, het verkeer, verjaardagen – kunnen voor mensen met NAH juist heel confronterend voelen. Een tastbaar paspoort, met een beknopte, heldere en niet-medische uitleg, biedt uitkomst om iedereen die hiervoor openstaat bewuster te maken.

Uitreiking van de Onbeperkt 070 Prijs, met Raymond (derde van links) en o.a. voormalig wethouder Toegankelijkheid Anne Mulder (tweede van links).
Uitreiking van de Onbeperkt 070 Prijs, met Raymond (derde van links) en o.a. voormalig wethouder Toegankelijkheid Anne Mulder (tweede van links).

Ik zie jou wel, maar je gezicht niet. Wanneer je me gedag zegt, zeg je naam er dan bij. Het zijn twee van de elf zinnen die staan op het geplastificeerde pasje dat Raymond van Soldt toont. De Hagenaar is al zijn hele leven slechtziend. “Daar valt goed mee te leven. Wel is het zo dat mensen het vaak niet aan mij opmerken dat ik een beperking heb. Ik vond het vaak moeilijk om mensen uit te leggen wat mijn slechtziendheid in de praktijk precies betekent, en nog belangrijker: wat het voor mijzelf inhoudt.” 

In 2010 leerde Raymond hier in een training woorden aan geven, in de vorm van een visueel paspoort dat hij kan tonen aan andere mensen die zich graag in zijn situatie verplaatsen. “Dat kunnen mensen zijn die ik ontmoet” vertelt Raymond, “maar zeker ook de mensen die het dichtst bij me staan. Voor mijn ouders bijvoorbeeld was het paspoort echt een eyeopener. Het toont aan dat mijn communicatie over mijn beperking tot dan toe tekortschoot.”

“In dit proces merkte ik ook hoe nauw de taalkeuzes luisteren”, vervolgt Raymond. “Zo had ik eerst de zin ‘Ik fiets nog overdag’ geformuleerd. Die heb ik later gewijzigd in ‘Ik durf overdag nog te fietsen’. Dat ene woordje erbij maakt een wereld van verschil.”

Het Onzichtbare Zichtbaar

Met zijn eigen visuele paspoort op zak werkte Raymond twaalf jaar bij zorginstelling Middin als begeleider van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). “Bij veel van deze mensen herkende ik de struggle van het omgaan met én het uitleggen van beperkingen die voor de buitenwereld vaak niet zichtbaar zijn.”

Vanuit de overtuiging dat mensen met NAH ook enorm veel baat hebben bij een persoonlijk paspoort met heldere uitleg van hun beperkingen, is Raymond het initiatief Het Onzichtbare Zichtbaar gestart. 

“Iedereen kan natuurlijk altijd iets op papier zetten, maar de waarde van dat paspoort zit er nu juist in dat het proces de eigenaar ervan ook inzichten geeft. Inzichten die lang niet altijd fijn zijn, die je ook genadeloos kunnen confronteren met je beperkingen, maar die uiteindelijk vaak helend werken. Daarom is het heel belangrijk dat mensen bij het opstellen van hun paspoort goed begeleid worden, door kundige coaches. Het opleiden van die paspoortcoaches vormt het ene onderdeel van het project, het daadwerkelijke maken van het paspoort (dat bestaat uit een pasje en een papieren folder) het andere.”

Het artikel gaat verder onder de foto.

Raymond met zijn visueel paspoort.
Raymond met zijn visueel paspoort.

Samenwerking met Voorall

Toen Raymonds plan concreter werd, kwam Voorall in beeld. “Als dé belangenorganisatie voor Hagenaars met een beperking omarmden wij dit idee direct”, vertelt Tillie van Wijk. “Ik organiseer bij Voorall activiteiten gericht op bewustwording en empowerment. Daar sluit dit project naadloos bij aan. Het onzichtbare zichtbaar maken, zoals de titel van het project ook zo mooi zegt, dat is ontzettend belangrijk.”

Tillie en Raymond benadrukken dat het onzichtbare zichtbaar maken echt maatwerk is. “Geen NAH-beperking is hetzelfde én geen persoon met NAH is hetzelfde”, vertelt Tillie. “Er zijn dus geen blauwdrukken voor het maken van een paspoort.” Raymond vult aan: “Mijn beperking draait om slechts één zintuig, maar hersenletsel is veel complexer. Het is een breuk in de levenslijn, van de één op de andere dag ben je een ander persoon. Dat heeft impact op alles. Bovendien brengt iedereen zijn eigen persoonlijkheid en karakter mee en er is altijd sprake van een proces: hoe je nu met je beperkingen omgaat, kan over een tijdje weer anders zijn. Het paspoort blijft daardoor ook altijd een levend document.”

Hersenletsel is een breuk in de levenslijn, van de één op de andere dag ben je een ander persoon.
Raymond van Soldt, initiatiefnemer van Het Onzichtbare Zichtbaar

Magische flow

Met Voorall als ondersteuner heeft Het Onzichtbare Zichtbaar razendsnel vorm gekregen. Tillie: “Dit is echt een voorbeeld van een project dat vanaf de start in een bijna magische flow zit. Alle deuren die open moeten gaan, die gaan ook open. Het project won de Onbeperkt 070 Prijs 2023, de gemeente is enthousiast, we krijgen geld van fondsen, waaronder Fonds 1818. We zijn heel blij dat we daardoor snel kunnen doorpakken.”

De training voor het opleiden van de paspoortcoaches – een groep van ervaringsdeskundigen en medewerkers van Middin - is inmiddels klaar. De trainingsdata voor dit jaar zijn gepland en de eerste drie paspoorten zijn in de maak. 

Vertaling naar het dagelijks leven

Raymond: “De paspoortcoaches helpen de mensen met NAH om hun dagelijkse beperkingen zo concreet mogelijk onder woorden te brengen. Zinnen als ‘Ik ben vaak vermoeid’ of ‘Ik raak snel overprikkeld’ volstaan niet, het gaat om de vertaling naar het dagelijks leven: wat gebeurt er dan met je, hoe zou je willen dat een ander hiermee omgaat? Je moet er echt voor gaan zitten om dat helder en eerlijk op papier te krijgen.” 

Raymond vindt het belangrijk om te zeggen dat het paspoort geen hulpkaart is. “Het is een persoonlijke uitlegkaart. Natuurlijk kan iemand er wel in aangeven waar hij of zij hulp bij kan gebruiken, dat is helemaal aan de persoon zelf. Die bepaalt alles, ook aan wie hij of zij de kaart wil laten zien.” Tillie vult aan: “Uiteraard kan de persoon die de kaart ziet, vervolgens ook zelf aangeven of hij of zij hiervoor openstaat. Alles gebeurt helemaal in vrijheid.”

Landelijk project

Raymond en zijn team zien 2024 als een pilotjaar. “Ik wil kijken of het allemaal werkt zoals ik verwacht. Stiekem voel ik al dat het goed gaat uitpakken. Daarom kriebelt het nu al om er meer mee te doen. Ik zou er een landelijk project van willen maken. En dan niet alleen voor mensen met NAH, maar bijvoorbeeld ook voor mensen met long covid, of hoogsensitieve mensen. Iedereen die hier behoefte aan heeft, zou hulp moeten kunnen krijgen bij het maken van een eigen uitlegpaspoort.”

Wil je ook een NAH-paspoort óf wil je graag paspoortcoach worden? Ga voor meer informatie naar de site van Voorall

Project van de maand

Elke maand richten we onze schijnwerpers op een gesteund project dat de aandacht verdient. In een artikel of video kun je lezen of zien wat het project zo bijzonder maakt en welke bevlogen mensen zich hiervoor inzetten.

Wij werken met tien aandachtsgebieden. Dit project valt onder:

Zorg

Benieuwd of je bij Fonds 1818 aan het juiste adres bent?

Start de quickscan voor:

OrganisatiesBewoners